普通に近づけたいという願望
4歳になって、認知もあがり、会話もそこそこ成り立つようになり、どんどん普通に近づいていっている錯覚に陥る今日このごろ。
でもやっぱり周りの子をみると、根本的な何かが違うんですよね。社会性とか受け応えとか、人への接し方とか‥‥うまくいえないんですけど。
幼稚園で周りの子たちがグループでわいわい遊んでいるのをみると、本当にその子たちが眩しく輝いてみえます。まー坊がその中に入って遊ぶイメージってまだまだ持てません。
診断されて、しばらくはABAのデスクセラピーに必死になりました。どうにか他の子に追いついて欲しいとがむしゃらに。
でもいくら認知や言語力が伸びて、喋れるようになっても、自閉症スペクトラムという特性はやっぱり消えないです。私の"目指していた普通"にはならないんだなぁと思います。でもそもそも普通てなんなのか？普通は果たしていいことなのか？
私は今まで生きてきたなかで普通ということにすごく固執していたと思います。育児においても、とにかく普通にこだわっていたのだと。
だから、他の子との差を感じるごとに落ち込んで・・・
普通にこだわる育児はもうやめなければいけません。まー坊を普通に近づけようとしないことが何よりも大事なことではないかと。
私はまだまだ障害を受け入れきれていない未熟な母なのです。
まー坊の育児は本当に毎日が勉強です。
まさに育児は育自、ですよね。
まー坊は、今4歳9ヶ月です。
数字へのこだわり
昔から数字にこだわりのあるまー坊。
1歳の頃から数字カードを順番に並べたりしていて、非常に驚いたものです。
今のブームはマンションの部屋番号、階数、カレンダーなどなど。。。
マンションのエレベーターで会う人に「何階の何号室に住んでるの？」と唐突に聞くので、本当に困っています(*_*) マンションの住人だけでなく、先生やらお友達にまで。。
あんた、もっと他に聞くことあるやろ。。。何号室に住んでるかなんて聞くのは相手に興味があるから聞くことではなくって、数字へのこだわりからくるものですよね。
そしてカレンダーにもどハマりしている彼。「何カレンダー持ってるの？」と友達、友達のお母さん、道行く人、誰にでも聞きます。。
恥ずかしい。。。
この数字へのこだわりをいい方向にもっていけるといいのですが(^_^;)
まー坊は今、4歳8ヶ月です。
優しいまー坊
まー坊の良いところは‥‥
ずばり、優しいところ。
先日の我が家での話。
こどもたちをお風呂に入れていたら、急にお腹が痛くなり、お風呂をあがる頃には激痛で立てなくなってしまった私。
とりあえず、急いで服を着せて（まー坊には自分で着てもらい）、お母さんお腹痛いから2人でリビングで遊んでてね！と言い残し、寝室で横になっておりました。
まー坊が心配して、寝室を覗きにきました。「大丈夫？お母さん、元気だして‥‥」と不安げな表情。
「少し休めば治るから、まー坊はむぅと遊んでてね」と声をかけるとリビングに戻りました。
そして5分後、再び寝室にやってきたまー坊。手には自分で注いだお茶入りのコップを持って。
「お母さん、これ飲んで‥‥元気だして？」
ついでにむぅも何故かにぃちゃんの水筒を持ってニコニコしながらトコトコやってきました（笑）
なんて優しいんだ！2人とも！！！
思わずギューッと2人を抱きしめました。
まー坊の優しいところ、大事にしてあげたいっ！
まー坊は今、4歳8ヶ月です。
むぅ 1歳10ヶ月
たまには弟むぅのことも記録しておこうと思います。
むぅ 1歳10ヶ月
■言語面
2語文はまだ
単語は結構でている
まんま、パン、アイス、ちゃ（お茶）、ぎ（おにぎり）、ぎゅーにゅ、りんご、みかん、もも、かき、なし、にんじん、とまと、ご（いちご）、ケーキ、ご（たまご）、くるま、でんしゃ、ぴーぽー、ひこうき、しまうま、ぞうさん、きりん、パンダ、さる、ぶー（ぶた）、ひつじ、うし、うま、わんわん、ねこ、うさぎ、アンパンマン、バイキンマン、ちゃん（どきんちゃん）、チャギントンetc...
今思いつくままにものの名前を書いてみましたが、書ききれませんでした。
ものの名前以外では、はいどーぞ、あけて、バイバイ、つめた（冷たい）、タッチ、ねんね、おいし、おしまい、いっぱい、ない（ないない）
などが言えます。絵本などからすぐに言葉を覚えます。言葉については、人並み〜若干遅め？かなといった印象。（まぁ坊の同じ頃と比べると早く感じますが）
■認知面
◯◯とって、というと取ってきてくれることも時々ある。しかし、誰々に◯◯渡して、という指示になると通じてないことも。プロンプトしてあげれば次からは出来ます。座ってというと座るし、ねんねよーというと寝室にいきます。おそと出るよーというと、靴を履きにいくので、だいたいは通じている様子。
■運動面
1歳半にようやく歩き始めたので、まだヨチヨチ歩きが抜けない。軸がしっかりしてないというか動作に安定感がない。走ったり、ジャンプしたりはまだ出来ず。粗大運動は遅れがあるなぁと目に見てわかる。手先は器用で、小さいシールを剥がしたり貼ったり。小さいキャップも上手にまわして開けることができます。
その他、同じ頃のまぁ坊と比べて違うところは
◯歌や踊りが好き
◯共感を求めてくる
◯やりとりのある遊びが好き
今のところ、この人は定型発達なのかなーと思っているのですが、少々癇癪があったり、着るものへのこだわりなどもあります。あとボタンを押すのが好きだったり、抱っこすると背中もよく反らせたりと気になる部分もあります。
私ってADHD！？
まー坊の診断名は広汎性発達障害ですが、不注意優勢型のADHDの特性も併せ持っているようです。
以下の記事を読んでからは特に。
動きの多動こそないものの、
昔から忘れものがひどい
気が散りやすい
家事や仕事を順序よくこなすことができない
人と目を合わせるのが苦手だった（10代まで）
そして、よく『天然』って言われる。。。
でも、私の場合は発達障害圏内といえども、障害名がつくレベルではないと思う。忘れっぽいし、気がそれやすいから、それを防ぐために、TODOリスト、スケジュール表、持ち物リスト、アラームなど活用できる。それができない人が発達障害という名前になるんじゃないかと。
そんな風に考えると、私の身内には発達障害圏内の人が多数いるような気がしてきた。
てことは、まー坊の発達障害は私の遺伝が大きいのでしょうか。
新版Ｋ式発達検査（4歳7カ月）
1年ぶりに発達検査を受けてきました。
結果はDQ79→DQ89 まで伸びました！ということは、数値だけみれば、知的にはボーダーラインから標準下域になったというところでしょうか。
1年前と比べて
姿勢運動 59→66
認知適応 70→89
言語社会 91→91
認知が前回70だったので、随分伸びたなぁと感じています。指示も通りやすくなったのも納得です。
しかし、気になったのは心理士さんの所見。
（お腹がすいたらどうしますか？）の質問には、「うどんとかカレーとかオムライスとか焼きそばとか・・・」と食べものを羅列するだけで、〈それをどうするの？〉と聞いても、「あとは、あとは」と羅列を続けるのみで、具体的にどうするがでてこない。
（眠くなったらどうしますか？）には「リモコンで押したら夜になるんだよ」
（寒くなったらどうしますか？）には「冬・・・それはリモコンで押したら春になる」
などなど。。。質問の主旨が分かっていない様子。一部の言葉から独特の想像が広がってしまい、修正が難しい。そのようなことが書かれていました。
この珍回答は、まー坊らしいなぁ(*_*)
数値云々ではなく、この所見に、コミュニケーションの弱さが垣間見えます。
以下、先生からの所見
◯非常に独特な表現が多い、かなりマイペースな口調、この子は正真正銘の発達障害であるのには間違いない
◯数値はこれから伸びていくと思われるが、コミュニケーションに難ありなのは、改善は難しいかもしれない。それだけコミュニケーション障害というのは根が深い障害なのである。
◯自分で感じ、考えて行動するのは難しいので、この場面はこうする、というパターンを繰り返して身につけ社会性をあげていくことが必要。知識、学ぶ力は充分にあるので、社会経験を知識として積み上げることが大事。
◯友達関係については、大人が都度介入し、こういったときはこうするといった、こちらもパターンを身につけさせる。
◯介入のポイント、その場ですぐにプロンプトする。あのとき××しないといけなかったね、といっても何のことか理解できない。
主治医、結構辛辣なんですよ。
発達障害の子は自分で感じたり、学びとることができないから、理解ある大人が都度やるべき行動を示すべきと言われ、これを聞いたあとはすっごいモヤモヤしました。
息子は自分で学びとる力がない？？パターンの世界で生きてくしかない？？
私は発達障害でも、どんどん成長していき、変わっていくと信じたいんです。
もちろん特性は残るだろうから、自分の苦手な部分を本人が把握して、そこを補う術は身につけなければならないとは思いますが。
何から何まで事細かく介入するのはちょっと極端なんじゃないかと。
発達障害の子は普通の人間のように自分で感じたり学んだりしないから、機械のようにインプットして教えていくしかない・・・なんだかそのくらい大げさに言われた気がしました。
